Ég fæ oft spurningar um krabbameinið mitt; hvað það heitir, hvar það er staðsett og hvernig það virkar. Ég ákvað að henda í eina færslu til að svara þessum spurningum og útskýra aðeins hvers konar ævintýri er í gangi í líkamanum mínum. Sennilega er þetta drepleiðinleg færsla fyrir þá sem reka nefið hingað óvart. En fyrir þá áhugasömu þá ætti þetta að varpa ljósi á nokkra hluti.
Ef við byrjum á þessum einföldu, leiðinlegu upplýsingum á læknisfræðilegu máli þá heitir krabbameinið mitt Peripheral T-Cell Lymphoma (PTCL), stig 4b. Íslenska heitið er útlægt t-eitilfrumukrabbamein. Það er agressíft og vex mjög hratt.

Eitilfrumur eru einfaldlega hvítu blóðkornin okkar. Þess vegna er krabbameinið mitt flokkað sem blóðkrabbamein. Yfirleitt byrja svona krabbamein, lymphoma, í eitlakerfinu. Þá verður fólk vart við að einhver eitill stækkar, t.d. á hálsi eða í nára og leitar til læknis í kjölfarið. Læknirinn tekur sýni úr eitlinum og finnur óeðlileg hvít blóðkorn sem hafa

safnast fyrir í eitlunum og fjölgað sér óhóflega. Þegar frumur verða svona óeðlilegar kallast þær krabbameinsfrumur. Ef ekkert er að gert þá geta þær dreift sér úr eitlunum með því að húkka sér far með blóðinu eða sogæðavökvanum. Þannig komast þær leiðar sinnar og geta farið að fjölga sér í hvaða líffæri sem er. Þegar krabbameinsfrumurnar hafa dreift sér í önnur líffæri þá er talað um að viðkomandi sé á 4.stigi.

Í mínu tilfelli voru hins vegar allir eitlarnir mínir eðlilegir.
Þess vegna er þetta flókið og erfitt að útskýra þetta allt saman. Í maí 2017 greindist ég með mjög sjaldgæft krabbamein sem kallast MF. Það byrjaði þannig að óeðlilegt hvítt blóðkorn tróð sér úr æðunum mínum og inn í húðina á öðrum handleggnum mínum. Það fjölgaði mjög hægt og var þess vegna í sjálfu sér ekki mjög ógnvekjandi fannst mér. Þegar ég greindist var ég búin að vera á 1.stigi í þrjú ár. Það lýsti sér bara sem lítill roði, svolítið eins og ég hefði fengið högg og ætti von á marbletti. Ég fann ekkert til og fann ekki fyrir neinum kláða eða neitt slíkt.

Ég fór í ljósameðferð á húðsjúkdómadeildinni í sumar þar sem ég mætti tvisvar í viku í 10 vikur. Ég steig inn í klefa í nokkrar mínútur þar sem voru útfjólubláir geislar. Eftir 10 vikur var roðinn var alveg horfinn og þessir geislar höfðu drepið allt krabbameinið. Eða svo hélt ég.

Í október kom roðinn aftur. Ég gerði ráð fyrir að krabbameinið væri komið aftur og ég þyrfti að fara aftur í ljósameðferðina. Eftir sýnatöku kom svo í ljós að ég væri jú komin með krabbamein aftur, en ekki það sama og síðast. Krabbameinið hafði stökkbreyst, þ.e.a.s. óeðlilegu hvítu blóðkornin mín voru orðin enn óeðlilegri og allt öðruvísi en áður. Ég fann fyrir hnút undir húðinni, eins og gerist þegar eitlar stækka. Nema á þessu svæði voru engir eitlar, heldur var þessi hnútur æxli í eitilvef. Þegar talað er um útlægt krabbamein, þá er verið að meina eitlakrabbamein sem byrjar utan eitlakerfisins! Pælið í því! Það er eins og að fá lungnakrabbamein í augað, með fullkomlega heilbrigð lungu! En af því að krabbameinið mitt hafði flutt sig í líffæri, húðina, þá lenti ég strax á 4.stigi og sleppti öllum hinum. Þetta er mjög sjaldgæft tilfelli svo það er flókið að flokka þetta og útskýra

Ég er hálfnuð með lyfjameðferðina mína í dag og orðin skallapoppari. En það er ekkert að sjá á handleggnum mínum núna og enginn hnútur lengur. Krabbameinsfrumurnar eru samt í vefnum þarna undir þó ég sjái þær ekki.

Skiljið þið nú hvers vegna ég segist bara vera með blóðkrabbamein þegar ég er spurð? Sjáið þið þetta fyrir ykkur?

Hvaða krabbamein ertu með?
Það heitir Large Cell Transformation of Mycosis Fungoides sem er Peripheral T-cell Lymphoma sem er Non-Hodgkins Lymphoma.
Hvað er Lymphoma?
Æ það er eiginlega krabbamein í ónæmiskerfinu. Svona blóð- og eitlakerfiskrabbamein, þú veist…
Já ókei, ertu þá með eitlakrabbamein?
Já sko ég er með eitlakrabbamein í sogæðakerfinu – sem er í eitlavefnum undir húðinni en ekki í eitlunum.
Bíddu, ha?

Já – það líður yfir fólk við þessar útskýringar og það dauðsér sennilega eftir því að hafa spurt! Þessi færsla er fyrir ykkur hin, sem náðu að halda meðvitund í gegnum þetta!

Þangað til næst…